HABERGRAM sade haber
Türkiye’nin en küçük SMA hastası Asrın Efe Gülkan yaşam mücadelesi verirken, ailesi bebeklerinin tedavi edilmesi için yardım çağrısı yaptı.
Türkiye’nin en küçük yaştaki SMA hastası Mersin’de bulunuyor. 3 Aylık bebek Asrın Efe Gülkan’ın ailesi çocuklarını yaşatmak için yoğun çaba gösterirken, yurtdışında yapılması gereken tedavi için ailesi yardım çağrısında bulundu. Asrın Efe’nin Mersin Üniversitesi Hastanesi’nde tedavi gördüğünü belirten baba Serkan Gülkan, Asrın Efe’nin 4 tipten oluşan SMA hastalığının en ağırı olan Tip 1 olduğunu söyledi.
Asrın Efe’ye henüz 43 günlük iken SMA hastalığı tanısı konulduğunu aktaran baba Gülkan, “ Mersin, Adana, Ankara’da çocuk nörologlarına götürdük, 2 farklı gen testine girdi. Şu anda Mersin Üniversite Hastanesi’nde tedavisi devam ediyor. Hastalığın iyileştirilmesi imkanı var. Ortak tanı Asrın Efe’nin yaşının çok küçük olduğundan ötürü 6. aya kadar Türkiye’deki Nusinersen tedavisini alıp 6. aydan sonra da Amerika’da Zolgenzma tedavisini aldığı zaman yüzde 95 diğer çocuklar gibi yürüyebilecek, koşabilecek, hayatına devam edebilecek.” dedi.
Bebeklerini yurtdışında tedavi etme imkanlarının olmadığını kaydeden baba Gülkan, “Türkiye’deki Nusinersen tedavisi devlet tarafından karşılanıyor ama yurtdışındaki tedavi SGK kapsamında olmadığı için ve bu hastalığında kesin çözümü olmasına rağmen devlet tarafından karşılanmıyor. Bu tedavinin ortalama ücreti 2.4 milyon USD (yaklaşık 20 milyon tl). Şimdiye kadar sadece Nusinersen tedavisinin içindeki tek doz aşısı yapıldı. İlk önce Türkiye’deki tedavi 6. aydan sonra da Amerika’daki tedavisini olup yaklaşık 3 ay fizik tedavi altına alınırsa iyileşebilecektir.” dedi.
Amerika’da yapılacak tedavinin çok pahalı olduğunu ve buna imkanlarının olmadığı belirten Gülkan, “Yurt dışındaki tedavi masrafları çok yüksek tutarlarda olduğu için ve bu rakamı bizim karşılama imkanımız olmadığı için biz de Sağlık Bakanlığı’na ve Mersin Valiliği’ne kampanya başvurusu yaptık. Ülkedeki her türlü kampanyaya yasak gelmesinden dolayı olumsuz sonuçlandı.” diye konuştu.
Bazı duyarlı medya kuruluşlarının yardım çığlıklarına yer verdiğini, sosyal medyada da seslerinin yetkililere ulaştırmaya çalıştıklarını aktaran Gülkan, “ Devlet kurumlarından isteğimiz Asrın Efe’nin sağlık durumunun bir an önce çözülmesi konusunda desteklerini bekliyoruz. Bebeğimizi sadece Türkiye’deki tedaviyi alırsa ortalama iki veya üç sene içinde kaybedebiliriz. Ve bu süreler genelde hastane yoğun bakım ünitelerinde geçiyor. Biz şu anda bu süreci yaşıyoruz. Bebeğimiz Mersin Üniversitesi Tıp Fakültesi’nde tedavi görmektedir. Bebeğimizin tedavisi için yurt dışına götürülmesi gerekiyor. Tedavinin orada devam etmesi lazım. Buna bizim gücümüz ve imkanımız yok. Hem ilgili devlet kurumlarından ve duyarlı insanlardan destek bekliyoruz.” (HABERGRAM)
